“La educación inclusiva, como se ha planteado en el Perú, es inviable”

Constituyen el 15% de la población mundial, el 80% vive en países en desarrollo, y son uno de los grupos más marginados del mundo: hablamos de las personas con discapacidad. Sus derechos y necesidades permanecen invisibles para gobiernos y Estados. El especialista peruano Alberto Vásquez lleva más de una década revindicando sus derechos desde Perú –como presidente de la organización Sociedad y Discapacidad (SODIS)- hasta Ginebra donde trabaja actualmente como asesor de la Relatora Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. En esta entrevista el especialista analiza las últimas decisiones tomadas por el Ejecutivo, como el pago de la pensión no contributiva para las personas con discapacidad severa en situación de pobreza, y los próximos retos que se avecinan como la reformulación del Código Civil. También reflexiona sobre la necesidad de dar otros pasos para desarrollar políticas de inclusión para garantizar la participación e independencia de las personas con discapacidad.

Por Iara Urbina

P.- ¿Qué países respetan los derechos de las personas con discapacidad y podríamos tomar de modelo?

R.- Hay muchos niveles y dependerá del tema. Uno podría tomar ejemplos que a un peruano promedio le parecen muy lejanos. Suecia es uno de los países que mejor ha hecho las cosas en el mundo, cerró sus hospitales psiquiátricos en los 90, ya no existen albergues, las personas con discapacidad viven en la comunidad, el Estado financia sus viviendas, tienen equipos comunitarios que los apoyan directamente. Lo mismo Inglaterra y, sin embargo, tienen sus propios problemas.

Pero sin ir muy lejos, Chile y Argentina pueden servir de ejemplo en muchas cosas, sobre todo Chile. Ambos se han comprometido a cerrar todas sus grandes instituciones y apoyar el regreso de las personas a la comunidad. Brasil tenía miles de personas en albergues y muchos de ellos ahora tienen un empleo y cobran una pensión, con eso han vuelto a casa y a sus comunidades, porque el Estado empezó a invertir en su gente.

Europa del Este, África y Asia, a los que solemos mirar con desdén pese a las similitudes, también tienen muchas lecciones de las que podemos aprender.

P.- ¿Cuáles son los avances y retrocesos a nivel mundial que involucran a las personas con discapacidad?

R.- Lo que hay de avance es que, cada vez más, las personas con discapacidad tienen más espacio en la agenda de los países y de la cooperación internacional. Esto se debe a la adopción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que ha empujado muchos cambios en muchos lugares. También hay agendas y consensos muy específicos a nivel internacional, como garantizar el voto para todas las personas con discapacidad, sin importar si están interdictados o no. Eso ya pasó en Japón, en varios países de Europa, en algunos países de América Latina, pero en Perú aún no. Yo diría que no hay retrocesos, pero sí cosas pendientes.

P.- ¿Qué opina sobre la implementación de la pensión no contributiva dirigida a personas con discapacidad?

R.- Es bueno que haya un programa específico enfocado en personas con discapacidad, que se encuentran en situación de pobreza y que requieren algún tipo de apoyo; pero es importante que seamos conscientes que, tal y como se ha planteado la pensión desde el diseño mismo de la ley, la pensión tiene varias limitaciones. La primera es que está pensada como un mecanismo de lucha contra la pobreza, no de desarrollo de las capacidades de las personas con discapacidad.

A fines de este mes iniciarán los pagos en Tumbes y Ayachucho al primer grupo de personas y en el manual de operaciones no se hace mención a la interdicción [proceso judicial por el que se declara incapaz a la persona con discapacidad], lo cual es positivo. Además tenemos entendido que también se han logrado acuerdos con notarios para poder facilitar el sistema de cobro, incluso hay excepciones donde se va a pagar en efectivo para no atravesar por problemas bancarios.

P.-¿ 150 soles es un monto adecuado?

Con 150 soles vas a poder aliviar la situación de pobreza que enfrenta una persona, pero no vas a poder generar las capacidades necesarias para poder incluirla en la escuela, tampoco laboralmente, ni podrá recibir entrenamiento o capacitación laboral porque, realmente, los costos de la discapacidad son muchísimo más altos. Necesitamos dar otros pasos para desarrollar políticas de inclusión. Creo que como país nos falta repensar los sistemas de protección social porque la idea no es garantizar solamente un estándar mínimo de vida, sino sobre todo, garantizar participación e independencia. Lo que no puede pasar es que seamos autocomplacientes y digamos que con eso hemos resuelto el problema de la inclusión social de las personas con discapacidad.

P.- La pensión no incluye gastos de medicina o transporte, está dirigida solo a cubrir la canasta básica y eso es algo en lo que otros programas ya están enfocados…

R.- Efectivamente, de hecho, se tenía pensado que esta pensión sea administrada por el Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social, que es la entidad que tiene a su cargo todos los programas de lucha contra la pobreza; no entendemos por qué no fue así, si el programa se parece mucho al de Pensión 65 y los adultos mayores también tienen gastos mayores a 125 soles mensuales –monto que reciben-.

En esa lógica, Pensión 65 muy fácilmente pudo haberse hecho cargo. La confusión se da cuando tienes al Ministerio de la Mujer creando un programa que básicamente se enfoca en pobreza y que no resuelve las necesidades de la discapacidad que implica mayores costos: transporte, educación inclusiva, atención en salud, rehabilitación, ayudas técnicas, además del costo indirecto de no trabajar o de tener a alguien de tu familia que deja de laborar para ser tu asistente.

P.- ¿Cree que entonces se debió haber ampliado la cobertura de otros programas sociales para incluir a las personas con discapacidad sin generar mayor costo administrativo?

R.- Sin duda alguna, así el Ministerio de la Mujer podía enfocarse en programas complementarios para promover independencia. Lo que está sucediendo acá es que tienes dos programas de lucha contra la pobreza (Pensión 65 y pensión por discapacidad) que están segregados y que generan doble costo administrativo. No podemos negar que una gran población de personas con discapacidad está en situación de pobreza, que Pensión 65 es para adultos mayores y que el Programa Juntos solo cubre si hay un menor de edad en el hogar. Entonces esta pensión va a cubrir este espacio, pero no resolverá el tema de inclusión. Además, se pudo haber acoplado muy bien a cualquiera de estos dos programas, sobre todo a Pensión 65, que es una transferencia directa, sencilla e individual. Sin embargo, el Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social no quiso hacerse cargo y se está gastando el doble en programas similares y generando una expectativa que la gente no termina de entender.

P.- El anteproyecto de ley (4601/2014-CR) para la modificación de 80 artículos del Código Civil está a la espera para  ser debatido en el Congreso.  ¿Cuáles son las principales reformas que se deben realizar al Código Civil peruano en el tema de discapacidad?

R.- La principal es el tema de capacidad, que es uno de los asuntos centrales de todos los sistemas legales, en particular los civilistas. Ahí se establecen las líneas divisorias que dicen quiénes pueden tomar decisiones, quiénes no y quiénes necesitan de un tercero para hacerlo (a quien se le llama curador, tutor, etc.). Nuestro Código Civil, en teoría, es flexible y nos permite hacer todas las combinaciones posibles para reducir su impacto pero, en la práctica, lo que se hace es dejar fuera a un gran sector de la población de la posibilidad de ejercer sus derechos, lo cual termina en personas que son internadas contra su voluntad, que no pueden reclamar, no pueden votar, no pueden firmar un contrato de trabajo o son abandonadas y expulsadas de sus casas. Estamos proponiendo eliminar eso y decir que todos somos capaces y tenemos el derecho a decidir, sin desconocer que habrá algunas personas que necesitarán determinados apoyos.

P.- ¿En qué consisten los sistemas de apoyo, las salvaguardias y los ajustes razonables?

R.-El tema de los ajustes razonables, que ya está incorporado en nuestra Ley General de la Persona con Discapacidad, busca adecuar una situación o un procedimiento, en este caso de manifestación de voluntad, para que en un supuesto concreto las personas puedan participar. Por ejemplo, medidas de accesibilidad específicas, como intérpretes o formatos digitales, para la firma de un contrato.

Sobre los apoyos, lo que se está planteando en la reforma es que la persona con discapacidad pueda elegir a sus apoyos, quienes le ayudarán a tomar decisiones y a celebrar los actos jurídicos. Ya no se va a sustituir a la persona, sino que se le va a ayudar a ejercer su capacidad; además ya no sería una sola persona como sucede ahora con el curador, sino que podrían ser varias y no necesariamente debe ser un familiar, podría ser otra persona de confianza.

P.-¿Considera que la interdicción se debe erradicar por completo o se debe mantener para casos excepcionales como el estado de coma?

R.-Creemos que la interdicción se debe eliminar por completo, lo cual para muchos suena radical porque se preguntan qué sucede en el caso del coma, cuando una persona no tiene cómo comunicarse. La respuesta es que incluso en esos casos podemos cambiar el paradigma de cómo brindar el apoyo. Lo que pasaría en ese caso con la legislación actual, es que a la persona se le declararía interdicto y su curador empezaría a tomar decisiones por él.

En el nuevo modelo que estamos proponiendo, que es un modelo de toma de decisiones con apoyos, en este caso extremo se le nombraría uno o varios apoyos y la diferencia es que ellos no tomarán la decisión por él, sino tratarán de tomar la decisión que esa persona hubiera tomado; es decir, la mejor interpretación posible de la voluntad de la persona, y para eso hay mecanismos como explorar la trayectoria de vida o las directivas anticipadas; además, una vez que la persona recupera la posibilidad de comunicarse, nunca ha perdido sus derechos. Es un mecanismo que busca garantizar la voluntad de las personas porque el apoyo no debe estar por encima de ella.

P.- La Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad (ENEDIS 2012), evidencia la vinculación entre pobreza y discapacidad, que  a su vez genera exclusión en materia de salud, educación, empleo y protección social, así como múltiples restricciones en el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.

P.- Vivir en situación de pobreza evidentemente genera enfermedades, accidentes, una serie de condiciones que pueden generar discapacidad y por eso es que hay una relación tan fuerte entre pobreza y discapacidad. Además, si naces con una discapacidad, y esto puede suceder en cualquier estrato social pues la discapacidad es parte de la diverisdad humana, tus posibilidades de ser pobre son mucho más altas por los costos que genera la discapacidad que pueden ser más del 50% de lo que gasta una persona en general. Por eso es que el Estado debería asumir esos costos, por ejemplo, a un niño con discapacidad le cuesta mucho ir a la escuela y los colegios no están preparados para recibirlos; muchas veces la familia tiene que pagar a un equipo externo para que lo acompañe y eso va acrecentando los costos. El Estado cubre muy pocos esos gastos, la mayoría de veces los asume la familia.

P.- ¿Entonces, qué sucedió con la inclusión de niños con habilidades diferentes a colegios regulares y con el equipo SAANEE (Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales)?

R.- La educación inclusiva, como se ha planteado en el Perú, es inviable. Es decir, estamos de acuerdo con la educación inclusiva, es el camino a seguir, pero el diseño para asegurar acceso y calidad es muy malo porque el Perú nunca tuvo colegios especiales de manera significativa, solo tenemos alrededor de 500 entre públicos y privados. Entonces la cantidad es insuficiente comparada con los colegios regulares por más que esas 500 instituciones cuenten con equipos SAANEE, no cubrirá ni siquiera todas las escuelas públicas del país.

Pensar que los SAANNE van a acompañar la inclusión, es completamente inviable. Lo que se tiene que hacer es empezar a poner puntos focales en las escuelas para asegurar la inclusión, transformar las escuelas desde adentro. Además, hay muchos niños con discapacidad que no van a las escuelas y nadie va a buscarlos para saber las causas. En el Perú, no hay asistentes sociales que vayan a tocar la puerta de una casa cuando el niño no va a la escuela; eso pasaría en cualquier país del mundo, pero aquí eso no existe.

P.- ¿Cómo solucionar ese problema?

R.- Nosotros creemos que los encargados de dar seguimiento a los niños que no asisten a la escuela deberían ser las OMAPED (Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad) de cada distrito; deberían identificar cuál fue el problema y tratar de construir una salida, porque si ese niño se queda fuera de la escuela, tenemos una generación perdida. Eso no lo está trabajando nadie, el Ministerio de Educación está concentrado en mejorar el sistema de inclusión que ya tiene en la escuela, pero la escuela está esperando a que llegue el niño.

P.- ¿Los profesores de colegios regulares recibieron capacitación para tratar con niños con discapacidad?

R.- Ese es un segundo problema, que los pocos niños que sí van a la escuela llegan a colegios regulares que no están preparados para recibirlos. Algunos que están cerca de un colegio especial tendrán algo de preparación, pero la mayoría de los recursos que se invierten no son para capacitar a los profesores de educación regular, sino al del SAANEE y él, en el mejor de los casos, visita al profesor de aula una vez cada dos semanas. Por lo tanto, a quien hay que capacitar es al profesor regular y cambiar la malla curricular de todos los centros de formación de docentes, para que sepan cómo tratar a alguien con discapacidad.

P.- ¿Qué barreras consideras que atraviesa una persona con discapacidad para conseguir independencia y autonomía?

La primera es accesibilidad, somos un país particularmente inaccesible en transporte, edificaciones, información, entonces es muy difícil que una persona con discapacidad sea independiente porque sale a la calle y no sabe con qué se va a encontrar. Lo segundo es que no hay apoyo del Estado para sumir ese costo extra de la discapacidad.

En cuanto a empleo, como muchas personas con discapacidad no estudiaron, tienen un trabajo donde ganan el sueldo mínimo y ese dinero no cubre sus gastos de traslado, en caso sea una persona que usa silla de ruedas. Además, hay un tema legal, no se puede hablar de autonomía si el notario no te permite formar una micro empresa, si no puedes firmar un contrato de trabajo ni tramitar una tarjeta bancaria.